La conférence n’a pas commencé depuis deux minutes qu’elle est brutalement interrompue. Un homme et une femme, masques chirurgicaux au nez, montent sur l’estrade du 6e étage de la salle de l’Institut Imagine, à Paris, où se déroule ce 23 avril le colloque du Long Covid UE Project, un consortium de chercheurs financés par l’Union européenne. « Nous sommes des personnes vivant avec le Covid long ! », commencent-ils. Le Pr Cédric Lemogne, psychiatre à l’Hôtel-Dieu et coorganisateur de l’événement, leur demande de ne pas l’interrompre. En vain. « Nous sommes en train de crever à cause de charlatans comme vous, nous sommes épuisés de voir vos tronches, nous en avons assez de voir l’argent public gaspillé dans vos projets », poursuit le perturbateur, qui porte un t-shirt « Collectif Winslow Santé Publique », une association de patients. Lorsqu’on lui prend le bras pour le diriger vers la sortie, il se met à hurler. « Ne me touchez pas, je suis malade ! », avant d’égrener ses revendications : « Nous voulons des médicaments pour nos cœurs, nos systèmes immunitaires et nos cerveaux foutus. Nous attaquerons tous ceux qui psychologisent le Covid long ! »
Les deux activistes sont finalement évacués par la sécurité. « C’est triste, car nous travaillons avec et pour les patients, s’émeut Brigitte Ranque, professeur de médecine interne à l’Université Paris-Cité et coorganisatrice du colloque. Nous savons que leurs symptômes sont réels ». Elle n’a pas le temps de terminer sa phrase qu’un autre homme masqué se lève et insulte copieusement les deux professeurs. La scène se transforme en sketch de Benny Hill lorsqu’il se met à courir entre les rangées de sièges en actionnant frénétiquement son sifflet, un agent de sécurité à ses trousses. Quelques secondes plus tard, la conférence est une nouvelle fois interrompue. « On veut des biomarqueurs, pas du yoga », scande le dernier perturbateur, avant de s’enfuir par l’issue de secours. Plus tard dans la matinée, la retransmission en ligne sera piratée et le micro des chercheurs coupé, empêchant les participants à distance de suivre la conférence, pendant que des messages hostiles défilent dans le fil de discussion.
Ces perturbations illustrent la violence des polémiques qui entourent les recherches sur le Covid long. Elles dessinent aussi une ligne de fracture entre certaines associations de patients et les scientifiques qui explorent les mécanismes cérébraux de la maladie. Pour les premières, il existerait une opposition tranchée entre deux théories : un Covid long « biologique » et « réel » qui peut se soigner avec des médicaments et un Covid long « psychologique » qui serait « imaginaire ». Les chercheurs, eux, rejettent cette dichotomie. Ils estiment au contraire que les mécanismes cérébraux ne s’opposent pas aux causes biologiques et peuvent faire partie du même ensemble. Ils regrettent, aussi, que ces polémiques ont été nourries par des années d’errance médicale avec des patients réellement souffrants, mais souvent expédiés chez des psychiatres parce que tout serait « dans leur tête ».
Six ans de recherche, aucune explication biomécanistique
S’ils étaient restés, les membres du Collectif Winslow auraient appris que le consortium du Long Covid EU Project, qui regroupe des équipes de Finlande, de Suisse, d’Estonie, d’Allemagne, des Pays-Bas et du Royaume-Uni, a exploré pendant quatre ans les mécanismes biologiques sous-jacents aux symptômes persistants après une infection par le Sars-CoV-2. « 85 % de notre projet – financé à hauteur de 8,5 millions d’euros – portait sur des investigations biomécanistiques, explique Helena Liira, médecin à l’Hôpital universitaire d’Helsinki et coordinatrice du consortium. C’était notre hypothèse initiale. Mais nous n’avons rien trouvé ou presque ».
Les conclusions de leur vaste projet sont limpides : les symptômes du Covid long sont réels et peuvent être invalidants. Mais les données ne soutiennent pas l’idée d’une maladie biologique permanente. Ainsi, aucun biomarqueur sanguin fiable n’a été trouvé : nul test ne permet de distinguer un patient Covid long d’un autre patient. Il n’y a aucune preuve solide d’une coagulation anormale, ces fameux « microcaillots » longtemps évoqués sur les réseaux sociaux. Pas plus que d’une modification spécifique du microbiote intestinal, ni d’une infection virale persistante dans le corps ou d’une pathologie auto-immune distincte. « Il existe quelques publications scientifiques qui trouvent un biomarqueur ou des résidus de virus dans tel ou tel organe, résume Helena Liira. Mais ces travaux ne sont jamais reproduits – or la reproductibilité est capitale en sciences – et, surtout, de nombreuses autres études disent exactement inverse ».
Un cerveau bloqué en « mode défense »
Si ce n’est pas le virus qui maintient les symptômes, alors quoi ? L’hypothèse défendue par le consortium repose sur une idée simple : le cerveau. Non pas que la maladie soit imaginaire – tous les chercheurs insistent sur ce point. Mais une fois le virus éliminé de l’organisme, le cerveau de certains patients resterait bloqué en « mode défense » au lieu de repasser en « mode normal », comme chez la majorité des personnes guéries. Ce mécanisme contribuerait à produire des symptômes persistants bien réels : fatigue, brouillard cognitif, douleurs, gêne respiratoire, etc.
Si ce phénomène est possible, c’est parce que notre cerveau apprend constamment et peut se conditionner face à une menace. Faites respirer à un individu une odeur associée à un air enrichi en CO2 : il suffoque. Faites-lui ensuite respirer la même odeur, mais sans CO2 : il suffoque quand même. Le cerveau a appris à associer l’odeur et la sensation de suffocation. « Dans le Covid long, l’infection joue d’abord le rôle de déclencheur. Ensuite, des phénomènes d’apprentissage cérébraux prennent le relais, par exemple en continuant d’associer l’effort à l’épuisement, par conditionnement », explique le Pr. Lemogne. Une analyse confirmée par de nombreuses données scientifiques, dont celles issues de la cohorte Constances (qui suit plus de 200 000 adultes). Elles ont permis de montrer que l’anxiété et la dépression mesurées au tout début de la pandémie constituent des facteurs prédictifs du Covid long après une infection par le Sars-Cov-2. Ce qui ne signifie pas que l’anxiété ou la dépression causent les symptômes, mais que certains états psychologiques prédisposent le cerveau à rester en « défense ».
Deux cas cliniques très connus illustrent ces mécanismes cérébraux, celui de l’ouvrier qui s’est enfoncé un clou dans la chaussure, et celui d’un autre ouvrier qui s’est tiré un clou de plusieurs centimètres dans le crâne s’en rendre compte et sans en souffrir.
Silje Endresen Reme, professeur de psychologie de la santé à l’université d’Oslo, a exploré les mécanismes sous-jacents à ces phénomènes. « On ne voit pas le monde tel qu’il est, mais tel que le cerveau le prédit », explique-t-elle, avant d’enchaîner les démonstrations comme le célèbre cas clinique d’un ouvrier qui se plante un clou dans la chaussure et hurle de douleur pendant des heures – jusqu’à ce qu’on retire la chaussure et qu’on découvre que le clou est passé entre ses orteils. « Le cerveau trace des chemins entre causes et effets, résume-t-elle. Dans certaines maladies, il construit une autoroute qu’il ne parvient plus à supprimer. Malgré la guérison, la voie neuronale persiste ». Mais il y a une bonne nouvelle : il est possible de guérir. Son équipe a mis au point une thérapie pour apprendre au cerveau à ne plus emprunter ces fameux chemins. Les premiers résultats, très positifs selon elle, seront bientôt publiés.
Psychologique, le mot qui fait peur
D’autres méthodes de ce type produisent déjà des résultats. Un essai clinique randomisé mené en Norvège a par exemple testé un programme de réadaptation cognitivo-comportementale court – deux à huit consultations – sur 314 patients. Les résultats, publiés en 2024 dans Jama Network, ont montré une amélioration significative de la fonction physique à douze mois. La seule synthèse systématique disponible sur le sujet, publiée dans le BMJ en novembre 2024 et qui porte sur 24 essais randomisés et 3 695 patients, conclut que les thérapies cognitivo-comportementales et la réadaptation combinée physique et mentale sont, à ce jour, les seules interventions disposant d’un niveau de preuve modéré pour améliorer les symptômes du Covid long.
Surtout, aucun médicament spécifique n’a été approuvé nulle part dans le monde. « On adorerait avoir une pilule qui fonctionne, indique le Pr Ranque. Mais je crains que nous ne la trouvions jamais ». Deux essais cliniques testant le Paxlovid (un antiviral) ont ainsi échoué coup sur coup. L’essai STOP-PASC a été arrêté prématurément pour futilité et l’essai PAX LC n’a montré aucun bénéfice. « Le modèle biomédical – une maladie, un mécanisme, un traitement – est extraordinairement efficace dans certaines maladies. C’est pour cela qu’il est tellement apprécié, tant par les patients que par les médecins, souligne le Pr Lemogne. L’approche que nous défendons est moins séduisante, mais c’est la seule qui, aujourd’hui, a démontré des résultats ».
Lors d’une table ronde, deux anciens patients ayant souffert de Covid long ont d’ailleurs témoigné de leur rétablissement dans une vidéo. Ils décrivent une longue liste de symptômes – fatigue extrême, brouillard cognitif, peur persistante de manquer d’air. L’un, sportif accompli avant sa maladie, raconte avoir passé des mois à regarder son plafond, incapable de toute activité. Rachel Whitfield, une ancienne patiente britannique présente à la conférence, explique de son côté avoir fréquenté pendant des mois des groupes de patients en ligne où seules les hypothèses biologiques étaient acceptées et les approches psychologiques rejetées en bloc. C’est pourtant grâce à une prise en charge intégrant des thérapies cognitivo-comportementales que les trois ont pu guérir du Covid long. Selon une première étude d’Helena Liira, environ un tiers de ces patients se rétablissent complètement après 12 mois, un autre tiers voit son état s’améliorer. « Au total, près de 90 % se rétablissent après quelques années », ajoute-t-elle, citant ses derniers travaux qui seront prochainement publiés.
Alors pourquoi cette approche provoque-t-elle une telle hostilité ? Parce que le mot « psychologique » reste, dans la culture médicale comme dans la société, associé à « imaginaire ». Le Pr Lemogne en a bien conscience. « En consultation je peux utiliser ce mot. Je prends le temps de reconnaître les symptômes, d’expliquer les mécanismes et de donner des exemples concrets. Je n’ai jamais eu de réaction hostile. Mais sur les réseaux sociaux, face à des associations, c’est entendu comme une insulte, comme si le psychologique n’était pas biologique ». Démuni, il avoue ne pas savoir comment faire comprendre ces subtilités en quelques mots. C’est aussi, selon lui, un problème de formation. « Ces mécanismes sont solidement étayés scientifiquement mais très peu enseignés pendant les études médicales, même chez les psychiatres », regrette-t-il. Une situation qui explique la brutalité avec laquelle certains médecins rejettent leurs patients souffrant de symptômes inexpliqués.
Covid long, Lyme long, même combat?
Les conférences de l’Institut Imagine ont mis en lumière un autre phénomène : le Covid long n’est pas un cas isolé. Il s’inscrit dans une famille plus large de syndromes. Des travaux parus dans Nature Medicine (2022) et The Lancet (2024) montrent que des syndromes post-infectieux très similaires sont décrits après au moins une vingtaine d’infections différentes, dont la grippe, la mononucléose ou même la gastro-entérite. Regroupés sous le concept de « symptômes physiques persistants », ces syndromes englobent le Covid long, la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et le Lyme long. Toutes partagent les mêmes symptômes diffus, la même absence de biomarqueur et les mêmes controverses entre associations de patients et médecins.
Mais c’est avec le Lyme long, censé être transmis par les tiques, que le parallèle est le plus frappant. Selon une dizaine de chercheurs spécialistes de ces maladies interrogés par L’Express, il existe un lien direct entre les deux populations de patients. Car avant la pandémie, les consultations de maladies infectieuses recevaient un flux régulier de patients attribuant leurs symptômes à une forme de la maladie de Lyme supposée chronique. Aujourd’hui, c’est le Covid. Non pas parce que ces patients ont guéri, mais parce que le Covid long, plus récent, plus médiatisé et surtout associé à une pandémie mondiale, offre un cadre d’identification plus puissant lorsque des patients souffrent de symptômes persistants inexpliqués.
Les polémiques sont, elles aussi, similaires. Elles durent depuis des années, avec des patients en souffrance et en errance – qui tombent sur des charlatans prescrivant des cocktails médicamenteux dangereux – et sont parfois très brutales, avec des chercheurs harcelés et insultés. La Pr Ranque, régulièrement ciblée en ligne, l’admet sans détour : « J’ai arrêté de lire les commentaires sur les réseaux sociaux. C’est trop violent ». La chercheuse n’a d’ailleurs pas dormi la veille de la conférence, redoutant exactement ce qui s’est produit.
L’ironie est que les associations Covid long les plus virulentes et les chercheurs qu’elles conspuent partagent certaines convictions : les symptômes du Covid long sont réels, les patients souffrent et il faut les soigner. Ils divergent seulement sur la cause et le traitement à apporter. Six ans après le début de la pandémie, la question n’a toujours pas de réponse définitive. Mais les résultats présentés à l’Institut Imagine – l’absence de biomarqueur, l’échec des antiviraux, l’efficacité modeste mais mesurable des approches cognitivo-comportementales – dessinent une direction.
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Author : Victor Garcia
Publish date : 2026-04-28 10:00:00
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