Des enfants arrachés à leur famille et placés auprès de l’aide sociale à l’enfance, du fait d’alertes inappropriées des services sociaux, de centres médico-sociaux, ou même de l’Education nationale. De jeunes autistes mis sous « camisole chimique » dans les institutions qui les accueillent, parce que le personnel n’y est pas formé à la prise en charge de leur trouble. Des parents encore parfois obligés d’envoyer leurs enfants en Belgique faute de places d’accueil dans notre pays. D’influents professeurs de pédopsychiatrie qui viennent encore défendre, devant la représentation nationale, le packing, cette pratique illégale qui vise à envelopper les enfants dans des draps humides et froids, dénoncée par l’Organisation des Nations Unies comme de la « maltraitance »…
Voilà, en 2026, la réalité de la prise en charge de l’autisme en France. Malgré les condamnations de la France à de multiples reprises, malgré les réformes engagées au cours des dix dernières années et les progrès réalisés, le constat posé par les députés Isabelle Santiago et Philippe Fait dans leur rapport d’information publié aujourd’hui au nom de la délégation aux droits de l’enfant de l’Assemblée nationale reste affolant. « Ce rapport est d’abord un rapport sur le temps perdu, pour les familles confrontées à l’errance diagnostique, pour les enfants privés d’accompagnements adaptés, mais aussi pour notre pays qui a trop longtemps retardé l’application des connaissances scientifiques et des bonnes pratiques internationales », résume Philippe Fait en introduction du document.
Les retards restent criants à tous les niveaux. A commencer par le simple état des lieux de la réalité du nombre d’enfants concernés, et des réponses qui leur sont apportées – ou pas : notre pays continue de naviguer à vue. « Exemple parmi d’autres, l’agence régionale de santé d’Ile de France ne dispose d’aucune donnée pour connaître les besoins sur son territoire. Elle sait juste qu’elle est encore plus sous-dotée qu’ailleurs, et c’est tout. Personne dans notre pays n’est capable de dire combien il manque de places, à quels endroits », s’agace Isabelle Santiago. En cause, l’absence de pilotage national : sur le terrain, chaque institution impliquée continue de faire ce qu’elle veut. D’où de criantes inégalités territoriales, dans les taux d’encadrement des enfants reçus en institution, dans les capacités de réponse, ou dans les pratiques d’accompagnement mises en œuvre. « Il n’existe ni normes, ni référentiel national », déplore la députée.
L’absence de pilotage national, qui s’imposerait aux acteurs de terrain, a beaucoup joué dans la persistance du retard français, selon les deux auteurs du rapport. « Historiquement, l’Etat a délégué ses responsabilités à de multiples structures, sans stratégie ni outils suffisamment structurés. Cela produit des ruptures de prise en charge, des inégalités territoriales et surtout cela a empêché une diffusion rapide et homogène des connaissances scientifiques, des bonnes pratiques et des formations adaptées », martèle Isabelle Santiago. En clair, une trop grande partie des acteurs de terrain continuent de proposer des prises en charge inspirées de pratiques d’inspiration psychanalytique, désavouées par les connaissances scientifiques les plus à jour. « Il ne s’agit pas de dénigrer de façon générale la psychanalyse, mais de rappeler qu’elle n’est pas adaptée à l’accompagnement des personnes autistes », martèle Isabelle Santiago.
L’efficacité des mesures éducatives et comportementales a encore été rappelée en début d’année par la Haute autorité de santé (HAS). Reste maintenant à les mettre en œuvre concrètement sur le terrain, dans la prise en charge des enfants. Le Pr Lionel Collet, président de la HAS, a à plusieurs reprises fait part de son souhait de voir les recommandations de bonne pratique conseillées par son institution devenir « opposables ». Autrement dit obligatoires. Une analyse à laquelle souscrivent les deux députés, mais en inscrivant cette démarche dans le temps : selon eux, elle ne devrait devenir effective que « dans les cinq ans ».
« Sur le terrain, une large part des professionnels qui interviennent auprès des enfants autistes ne sont pas formés à ces pratiques. On peut affirmer avec force que cela ne peut pas continuer ainsi, mais il faut accompagner le changement en déployant des formations adaptées pour l’ensemble des professionnels, et cela prend du temps », résume Isabelle Santiago. Et là aussi, le retard est immense, puisqu’il n’existe même pas de référentiel pour les formations à destination de ces personnels, qu’ils soient travailleurs sociaux, psychologues, ou même pédopsychiatres. « Dans les universités, la liberté pédagogique est certes de mise, mais il me semble quand même que se conformer aux dernières données de la science ne devrait plus faire débat aujourd’hui », poursuit la députée, qui plaide également pour la mise en place d’un plan de formation continue adapté pour les éducateurs. Mais aussi pour les enseignants de l’Education nationale : « Le Canada a déployé un mook à destination de tous les professeurs, pour leur apprendre les bases de ce qu’est l’autisme et leur faire comprendre les particularités des enfants atteints par ces troubles, afin de faciliter leur inclusion ».
Ces formations pourraient être construites sous l’égide des quelques « centres d’excellence autisme » que compte notre pays, à commencer par l’Institut du cerveau de l’enfant. Leur déploiement devrait l’objet de contrôle des agences régionales de santé. Face aux constats relatifs à l’état de l’offre de soins dans notre pays, les deux rapporteurs souhaitent d’ailleurs de façon plus générale pour le déploiement d’un plan de contrôle inopiné des structures d’accueil d’enfants autistes, pour prévenir la maltraitance et encourager la mise en œuvre des pratiques adéquates.
Ils appellent surtout à la mise en place d’une organisation qui facilite la vie des familles concernées. « Dans de nombreux pays, comme au Canada par exemple, la réponse est intégrée : les parents ont un seul interlocuteur qui les oriente en fonction de leurs besoins. Ce ne sont pas aux familles de se débattre avec des multiples institutions et soignants », ajoute Isabelle Santiago. Avec son collègue, elle préconise le lancement de cinq « territoires pilotes », où les départements assureraient le rôle de chef de file. Ils demandent aussi à ce que des mesures d’accompagnement puissent être proposées et financés dès que des signaux d’alerte sont identifiés chez un enfant : « Aujourd’hui, la prise en charge ne peut démarrer qu’après avoir obtenu une notification de la part de la maison départementale des personnes handicapées, ce qui peut être long », regrette la députée. Une chose est sûre, ces différentes mesures n’exonéreront pas notre pays d’une réflexion globale sur le nombre de places ou de solutions d’accompagnement de ce public, qui restent largement insuffisantes.
Parce que le système actuel génère encore trop de pertes de chances pour les enfants et leurs familles, le rapport insiste sur les modèles étrangers dont la France pourrait largement s’inspirer. Parce qu’ils ont échappé à l’influence de la psychanalyse, de nombreux pays ont en effet mis en place depuis longtemps une offre de prise en charge bien plus adaptée. Le Canada tend par exemple aujourd’hui vers un dépistage universel des enfants aux alentours de 18 mois, avec un test proposé aux parents en même temps que les rappels vaccinaux généralement réalisés à cet âge. Avec pour objectif de proposer systématiquement un accompagnement adapté en cas de signaux d’alerte.
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Author : Stéphanie Benz
Publish date : 2026-05-27 14:07:00
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